Seltene Lungenkrankheiten Symptome

Rare Lungenerkrankungen Symptome

Ihr Vorteil: Ein Überblick über seltene Lungenerkrankungen: Der Arbeitskreis Seltene Lungenerkrankungen stellt sich vor:. Ihr künstliches Butteraroma soll eine seltene Lungenerkrankung (Bronchiolitis obliterans) hervorrufen. Sie leidet unter Atemnot beim Sport, Husten und Auswurf (AHA-Symptome). Zu den Lungenerkrankungen gehören - zusätzlich zu den bereits bestehenden.

Rare Lungenerkrankungen: Wie Unsicherheit die Seele strapaziert

Die seltene Lungenerkrankung (wie Alpha1-Antitrypsin-Mangel, Lungenfibrosen, Lungenhochdruck, LAM, Mukoviszidose) stellt die Betroffenen und ihre Familien vor eine Vielzahl von Nachteilen. Unsicherheit ist ein ständiges Problem bei Diagnostik, Therapie und Prognosen. Unsicherheit ist unvermeidlich und kann zum einen zu Stress, Angst oder Niedergeschlagenheit und zum anderen mit guter Betreuung zur Stärkung von Hoffnungen und Motivationen anregen. Seltene Lungenerkrankungen: "Stampfen im Nebel" und "Segeln auf hoher See" Nahezu alle Patientinnen und Patienten mit seltener Lungenerkrankung beschreiben Erlebnisse mit Unsicherheit im Verlauf der Erkrankung: "Ich fühle die Last der Erkrankung, aber ich weiß keine Diagnostik.

"Ich weiß die Diagnostik, aber ich kann keine Fachleute finden. "Ich muss die Last der Krankheit von Tag zu Tag nach der Diagnosestellung für einen begrenzten Zeitraum ertragen. "Die Ungewissheit ist also universell und unvermeidlich. Im auf Mishel MH basierenden Model werden die Bedingungen und Wirkungen der Krankheitsunsicherheit (Illness Uncertainty) in ihren Interdependenzen beschrieben.

Sie sind ausschlaggebend dafür, ob die Unsicherheit im Krankheitsfall als Gefährdung oder Bedrohung eingeschätzt wird. Es gibt mehrere Möglichkeiten: Wenn Unsicherheit als Provokation betrachtet wird, ist eine Beruhigung der Situation und eine gute Korrektur denkbar. Wenn Unsicherheit als Gefährdung eingeschätzt wird, führt dies zu einer nachteiligen psychischen Belastung.

Unsicherheit bei raren Lungenkrankheiten ist nicht nur universell und unvermeidlich, sondern auch kompliziert und aufwendig. In der Basistheorie der Unsicherheit bei Krankheiten (von Mishel MH) werden vier Aspekte genannt: Eindeutigkeit: Symptome können zweifelhaft sein. Die Atemnot als zweideutiges Zeichen prägt das Denken, Empfinden und Verhalten der Betroffenen und wirkt sich nachweisbar auf alle Stadien des Krankheitsverlaufs aus.

Zum Thema Komplexität: Gerade bei raren Lungenkrankheiten sind die Wege im Diagnose- und Behandlungsdschungel oft sehr komplex und für den Betroffenen schwierig zu verstehen. Die eigenen Krankheitserfahrungen der Betroffenen können ebenso gegensätzlich sein wie die der Praktiker. Zahlreiche Patientinnen und Patienten seltener Lungenkrankheiten stehen unter der unsicheren Vorhersage. Eine neuere Herangehensweise an die Krankheitsunsicherheit (Morse JM) identifiziert die drei nachfolgenden Facetten:

Ein aktuelleres System (Geiger F) mit den nachfolgenden Unsicherheitsbereichen soll auf die subjektive Erfahrung der Erkrankung zielen: Die Patienten: Diese Kurzdarstellung der Klassifizierungen macht bereits deutlich: Patientinnen und Patienten seltener Lungenkrankheiten sind in vielerlei Hinsicht mit Unsicherheiten behaftet. Seltene Lungenkrankheiten werden von den Betroffenen schnell als wichtige Information empfunden. Damit man mit der permanenten Unsicherheit besser umgehen kann, ist eine Strategiekombination hilfreich: Der Patient informiert sich z.B. im Netz, bei Selbsthilfeorganisationen etc.

Der Patient entwickelt eine eigene "Normalität", z.B. durch Anpassen von Stress und Schutz, Selbstverwaltung, etc. Betroffen sind nicht nur die Betroffenen, sondern auch deren Familien. Sie haben auch in vielerlei Weise unter der Unsicherheit zu leiden: "Was ist mit meinem krankem Gegenüber? "Wie ändert die Seuche unsere Beziehungen? Was können sie tun, um Patientinnen und Patienten zu helfen, die an Lungenkrankheiten erkrankt sind?

Diese Unsicherheit kann zu sehr wechselhaftem und widersprüchlichem Verhalten bei den Betroffenen führen: Familienmitglieder müssen weder clevere Slogans noch Patentrezepturen vorlegen. Ausschlaggebend ist der Wagemut, dabei zu sein - die Unsicherheit zu ertragen. Der Patient und seine Angehörigen sind beruhigt, wenn sie gemeinsam Unsicherheit erleiden. Tritt eine Erkrankung bei weniger als einem von 2000 Betroffenen auf, darf ein Mediziner den Betroffenen nur im Vortragssaal oder im Schulbuch näher kennenlernen.

Die Odyssee einiger Patientinnen und Patienten dauert dementsprechend lange, bevor eine Diagnostik gestellt wird. Regelmässige Schulungen für Praktiker oder die Nutzung von Datenbeständen (z.B. Orphanet) können hier helfen. Aber die Unsicherheit endet nicht mit der Diagnostik. Doch gerade bei raren Lungenkrankheiten mit oft unklaren Prognosen führt die Diagnostik auch zu neuen Unsicherheiten: zum Beispiel hinsichtlich des Krankheitsverlaufs und der begrenzten Lebensdauer.

Um dieser erfreulichen Krankheitsentwicklung für den individuellen Betroffenen zu helfen, sollten die seelischen Faktoren der Erkrankung berücksichtigt werden. Unsicherheit ist natürlich ein wichtiger Punkt in der Psychopneumatik.

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